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Natural de Patos de Minas, Eduardo Amaral, o Dudu, foi o primeiro caso de SPG50 diagnosticado no Brasil. Após quatro meses em Dallas, no Texas, recebendo terapia gênica experimental, a família desembarcou no país em 13 de junho de 2026 comemorando a interrupção do avanço da doença.
O menino Eduardo Amaral, de apenas 3 anos e natural de Patos de Minas, no Alto Paranaíba, acaba de protagonizar uma história que mobilizou milhares de pessoas. Conhecido carinhosamente como Dudu, ele foi o primeiro brasileiro diagnosticado com a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, a SPG50, uma doença genética ultrarrara que atinge menos de 100 pessoas em todo o mundo. Depois de quatro meses nos Estados Unidos, voltou ao Brasil após um tratamento experimental que, segundo os médicos, conseguiu interromper a progressão da condição que ameaçava comprometer sua capacidade de andar e, mais tarde, de mover os braços.
A família desembarcou em solo brasileiro no dia 13 de junho de 2026, após uma temporada em Dallas, no Texas, onde o garoto recebeu uma terapia gênica experimental criada para combater a doença. Os pais comemoram a conquista e falam em cura nas redes sociais, mas a equipe médica é mais cautelosa e descreve o resultado como a interrupção do avanço da SPG50. O tratamento começou em 11 de março de 2026 e encerrou uma corrida contra o tempo. As informações foram divulgadas pelo g1, com base em entrevistas com a família e com os médicos que acompanham o caso.
Quem é Dudu e o que é a SPG50
A doença genética é causada por mutações em um gene específico do DNA humano, transmitido de forma hereditária pelo chamado padrão autossômico recessivo. Na prática, isso significa que a condição só se manifesta quando os dois pais carregam a mutação, mesmo sem apresentar sintomas, e repassam o gene alterado ao filho. No caso do menino, a mutação genética estava no gene AP4M1, e ele recebeu as duas cópias comprometidas.
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Essa doença genética pertence a um grupo de condições neurológicas degenerativas marcadas pela morte progressiva dos neurônios ligados à parte motora do corpo. Crianças com essa mutação costumam ficar paraplégicas por volta dos 10 anos e, aos 20, perdem também os movimentos dos braços, tornando-se tetraplégicas. O quadro provoca rigidez muscular progressiva, fraqueza nas pernas e dificuldade para caminhar, além de possíveis atrasos no desenvolvimento motor e alterações cognitivas leves.
O peso de uma doença que atinge menos de 100 pessoas no mundo
A raridade da SPG50 é difícil de dimensionar. Segundo o médico Marcondes França, professor de Neurologia na Unicamp e coordenador do Departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia, existem mais de 90 tipos dessas doenças, e algumas se manifestam na fase adulta, outras ainda na infância. A tipo 50 está entre as mais raras de todas.
A estimativa dos especialistas é de que haja menos de 100 casos da condição em todo o planeta. No grupo total dessas doenças, a proporção é de cerca de cinco casos a cada 100 mil pessoas, segundo o neurologista. Esse cenário ajuda a entender por que o diagnóstico de Eduardo Amaral foi tratado como um marco médico no Brasil, sendo o primeiro registro da SPG50 no país.
A terapia gênica que mudou a rotina de Eduardo Amaral
O tratamento aplicado em Dudu é uma terapia gênica experimental desenvolvida para corrigir a mutação responsável pela SPG50. De forma simplificada, a medicação busca reparar a alteração no DNA que provoca a doença. A droga utilizada, chamada Melpida, foi criada no âmbito de uma pesquisa internacional voltada justamente para essa condição ultrarrara.
Para a geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira, que acompanha o caso desde o diagnóstico, a terapia gênica representou a chance de interromper a progressão da doença, que até então tinha um prognóstico desfavorável. O objetivo central do tratamento era frear a evolução da SPG50 e evitar que o menino perdesse habilidades, e não havia garantia de reversão completa do quadro. A própria médica ressalta que cada paciente pode responder de forma diferente, mas que apenas interromper o avanço de uma doença tão grave já representa uma vitória enorme. O sucesso dessa terapia gênica abre caminho para outras crianças com a mesma condição.
Nove meses de campanha e uma corrida por milhões
A chegada de Dudu ao tratamento não foi simples. Foram nove meses de campanha para viabilizar o sonho, com rifas, doações e correntes de apoio organizadas pelos pais, Débora e Paulo Amaral. A meta inicial da família era de R$ 18 milhões, e a arrecadação foi encerrada em 6 de junho de 2025, quando um doador anônimo depositou o valor restante de R$ 126 mil e fechou a campanha de uma vez.
A emoção, porém, deu lugar a um novo desafio. Por causa de cortes de verba para estudos nos Estados Unidos, a família precisou arrecadar mais US$ 1.150.000 para manter o tratamento de pé. A nova meta só foi concluída em fevereiro de 2026, quando Débora e Paulo anunciaram em vídeo que o valor adicional havia sido alcançado, em uma vitória que descreveram como sendo de todo o Brasil.
A pesquisa por trás do tratamento
A história de Dudu se cruza com a de outras famílias ao redor do mundo. Aos dois anos, o menino passou a participar de uma pesquisa conduzida pela Elpida Therapeutics, associação sem fins lucrativos criada por Terry e Georgia Pirovolakis, pais de outra criança com a mesma condição. O objetivo da iniciativa é buscar a cura para o próprio filho do casal e para outras crianças afetadas pela mutação genética. O foco da pesquisa sempre foi reverter os efeitos dessa mutação genética rara.
Em 2024, a associação ficou sem recursos para manter o estudo, e as famílias de oito crianças assistidas, incluindo Eduardo Amaral, decidiram arrecadar os fundos necessários para que os filhos continuassem o tratamento. Os valores reunidos foram destinados às despesas operacionais da pesquisa, como seguros de saúde e deslocamento das crianças. A trajetória do menino foi registrada para um documentário internacional sobre crianças submetidas ao tratamento experimental.
O que vem pela frente
Mesmo com o resultado positivo, o caminho de Eduardo Amaral ainda exige acompanhamento. A próxima etapa será observar a resposta do organismo ao tratamento e estimular seu desenvolvimento por meio de terapias multidisciplinares, como fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Para os médicos, as estimulações seguem sendo imprescindíveis para mostrar quais ganhos o menino poderá apresentar ao longo do tempo.
Os especialistas mantêm otimismo, mas com cautela. A geneticista que acompanha Dudu afirma que ainda é cedo para prever como será sua vida daqui para frente, já que tudo dependerá da resposta à medicação e às terapias. O pai, Paulo Amaral, resume o novo momento com alívio: agora o filho volta às terapias intensivas, mas dessa vez sem o avanço da SPG50 para atrapalhá-lo.
E você, conhece alguma família que enfrentou uma doença rara como a de Eduardo Amaral? Deixe nos comentários a sua mensagem de força para o Dudu e para todos que ainda lutam por um tratamento.
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