Conheça a iniciativa criada por Fernando após a reincidência do câncer de Frederico, diagnosticado aos 9 anos, que atualmente conecta 16 laboratórios internacionais
Uma história de coragem e mobilização científica começou em 2015, quando Frederico, com 9 anos, recebeu o diagnóstico de meduloblastoma, um tumor cerebral maligno, raro e agressivo.
Desde aquele momento, os pais Bárbara e Fernando passaram a enfrentar uma longa rotina de cirurgias, quimioterapia e radioterapia. Mesmo durante os períodos mais difíceis, o sorriso do menino permaneceu presente nas fotografias registradas pela família.
Frederico passou pela primeira cirurgia em Porto Alegre. Posteriormente, a quimioterapia e a radioterapia foram realizadas nos Estados Unidos.
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O tratamento conseguiu controlar a doença inicialmente. Entretanto, algum tempo depois, o tumor voltou, exigindo outra cirurgia e novas rodadas de procedimentos médicos.
Diante da reincidência e de um prognóstico desfavorável, Fernando decidiu procurar especialistas internacionais. A busca deu origem a uma iniciativa que atualmente reúne 28 cientistas dedicados ao desenvolvimento de tratamentos contra o meduloblastoma.
Entenda o meduloblastoma enfrentado por Frederico
O meduloblastoma é um tumor maligno de crescimento rápido que geralmente se desenvolve no cerebelo, localizado na parte posterior do cérebro.
Essa região participa do controle do equilíbrio, da coordenação motora e de outras funções fundamentais. Além disso, o câncer pode se espalhar para outras partes do sistema nervoso central.
Conforme explicou uma médica do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer, o GRAACC, o protocolo tradicional ainda consegue curar muitas crianças.
Contudo, o tratamento é considerado um dos mais agressivos. A combinação envolve cirurgia, quimioterapia e radioterapia aplicada no crânio e na coluna do paciente.
As consequências podem incluir alterações hormonais, problemas de crescimento, dificuldades de aprendizagem, perda auditiva, distúrbios visuais e comprometimento da tireoide.
Fernando não se conformava com a agressividade desses procedimentos. Para ele, os avanços tecnológicos atuais contrastavam com um protocolo utilizado havia aproximadamente 40 anos.
Como a reincidência do tumor originou uma iniciativa internacional
Quando o meduloblastoma voltou, Fernando recebeu a informação de que as possibilidades de tratamento eram limitadas. Ainda assim, ele se recusou a desistir do filho.
A família começou a conversar com médicos e pesquisadores até encontrar Roger Packer, especialista do Children’s National Hospital, em Washington, nos Estados Unidos.
Durante o encontro, Fernando perguntou o que poderia ser feito para transformar o tratamento da doença em tempo de ajudar Frederico e outras crianças.
O especialista explicou que seria necessário reunir os melhores laboratórios dedicados ao meduloblastoma. Além disso, essas equipes precisariam colaborar, compartilhar informações e abandonar a lógica de competição científica.
A partir dessa orientação, Fernando investiu recursos próprios na criação da MBI, uma iniciativa internacional voltada ao combate do meduloblastoma.
Atualmente, o projeto reúne 28 cientistas e 16 laboratórios localizados nos Estados Unidos, Canadá e Alemanha. A iniciativa também recebe doações para manter as pesquisas.
Novas terapias já estão sendo testadas em crianças
Em quatro anos de trabalho conjunto, os pesquisadores conseguiram levar dois tratamentos experimentais para estudos autorizados pela FDA, agência reguladora dos Estados Unidos.
Uma das abordagens utiliza células do próprio organismo para atacar o tumor. A outra emprega células tumorais para reprogramar o sistema imunológico do paciente.
Os cientistas também analisam as características genéticas de cada câncer. Dessa maneira, procuram atingir somente as células tumorais, preservando os tecidos saudáveis e, principalmente, o cérebro.
As terapias ainda estão em fase experimental e não oferecem garantia de cura. Contudo, os pesquisadores esperam criar tratamentos mais eficazes e menos associados a sequelas graves e permanentes.
Os procedimentos começaram a ser testados em crianças nos Estados Unidos. Conforme apresentado na reportagem, os primeiros resultados eram esperados para aproximadamente um ano e meio depois.
Pesquisas poderão beneficiar pacientes brasileiros
No Brasil, cientistas do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, deverão receber os resultados das pesquisas realizadas no exterior.
Essa cooperação poderá permitir a chegada dos estudos clínicos ao país. Consequentemente, crianças brasileiras poderão ser beneficiadas futuramente pelas descobertas financiadas pela iniciativa.
Frederico está atualmente com 19 anos, sem sinais do tumor e em tratamento preventivo. Como a doença não está ativa, ele não pode participar das novas terapias experimentais.
O jovem estuda, gosta de ler e registra fotografias da natureza com a câmera do celular. Enquanto isso, Fernando mantém a confiança na ciência e continua buscando alternativas para o filho e outras famílias.
Assim, uma experiência familiar marcada pelo medo transformou-se em uma rede científica internacional. A missão é resumida por uma frase repetida por Fernando: “Quem salva uma criança salva o mundo.”

