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História rara de sobrevivência envolve doença neurológica esquecida, despertar após seis décadas e registros pessoais da memória do Holocausto.
A epidemia de encefalite letárgica, a chamada “doença do sono”, varreu o mundo nas décadas de 1910 e 1920 e deixou um rastro de pacientes imobilizados em leitos e instituições.
Estima-se que mais de 1 milhão de pessoas tenham sido afetadas entre 1915 e 1926, em meio à Primeira Guerra Mundial e à gripe espanhola, com centenas de milhares de mortes e uma parcela de sobreviventes com sequelas neurológicas permanentes.
Um século depois, a história de um sobrevivente hoje com 92 anos, vivendo no Bronx, em Nova York, é citada por neurologistas como exemplo de despertares tardios após décadas de imobilidade.
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Catatônico por cerca de 60 anos, ele voltou a falar em 1969 graças à levodopa, retomou a comunicação com familiares, passou a relatar memórias da infância durante a Segunda Guerra e atualmente produz aquarelas na cama, atividade que especialistas relacionam à capacidade de reorganização neural na velhice.
Epidemia de encefalite letárgica e impacto global
A encefalite letárgica foi descrita formalmente em 1917 pelo neurologista austríaco Constantin von Economo, que relatou casos de febre alta, faringite e sonolência extrema evoluindo para um estado de imobilidade quase absoluta.
Pacientes permaneciam rígidos, mudos e imóveis, mas com indícios de consciência preservada, em um limbo entre vigília e sono profundo.
Relatórios das décadas seguintes, como o Matheson Report, de 1929, compilaram dezenas de milhares de casos notificados em diferentes países e listaram cerca de 80 tipos de tratamento testados à época, com pouca eficácia comprovada.
Um terço dos doentes morreu na fase aguda, outro terço sobreviveu sem sequelas significativas e o restante desenvolveu distúrbios motores crônicos, frequentemente caracterizados como parkinsonismo pós-encefalítico.
Nos Estados Unidos e na Europa, muitos desses pacientes foram encaminhados para instituições de longa permanência.
No Hospital Beth Abraham, no Bronx, documentos da década de 1960 registram a presença de sobreviventes em estado de imobilidade quase total, com diagnósticos como mutismo acinético e crises oculógiras.
Avanço do tratamento com levodopa
Em 1969, o neurologista Oliver Sacks, então no início da carreira, começou a tratar parte desses pacientes com levodopa (L-DOPA), medicamento recém-aprovado para o mal de Parkinson.
O próprio Sacks descreveu os primeiros resultados como transformações rápidas, afirmando que os pacientes pareciam “vulcões extintos” voltando à atividade.
De acordo com relatos registrados pelo médico, alguns pacientes catatônicos passaram a falar e se movimentar minutos após receber as primeiras doses.
Muitos tentavam compreender mudanças tecnológicas e sociais ocorridas durante o período em que permaneceram imobilizados.
A experiência deu origem ao livro “Awakenings”, publicado em 1973, e ao filme “Tempo de Despertar”, de 1990. Os efeitos, no entanto, variaram.
Parte dos pacientes manteve melhoras, e outros apresentaram efeitos adversos importantes, como movimentos involuntários e alterações psiquiátricas.
Revisões posteriores apontam que o padrão de resposta à levodopa nessa população é heterogêneo, com estabilização funcional em alguns casos e flutuações marcantes em outros.
Vida do sobrevivente entre doença, guerra e imigração
O paciente hoje com 92 anos integra esse grupo de despertares prolongados documentados pela literatura médica.
Nascido em 1933, na Polônia, ele contraiu encefalite letárgica aos 5 anos, pouco antes da invasão nazista.
Segundo registros da família e documentos hospitalares, a doença evoluiu rapidamente para um estado catatônico duradouro, primeiro em instituições europeias e, mais tarde, nos Estados Unidos.
Com a administração de levodopa, em 1969, recuperou a fala e passou a relatar lembranças fragmentadas da infância, incluindo a vivência em guetos e episódios ligados à guerra.
Também descreveu ter chegado a Nova York ainda adolescente, após imigração forçada no pós-guerra.
Essas memórias, segundo pesquisadores que acompanham o caso, são compatíveis com o histórico do paciente e com o padrão de preservação de memória episódica observado em alguns sobreviventes de encefalite letárgica.
Arte na cama e plasticidade cerebral
Apesar do parkinsonismo residual que o mantém acamado, o sobrevivente organiza o quarto no Bronx como um pequeno ateliê.
Utilizando um pincel adaptado à mão, ele produz aquarelas que retratam cenas da vida judaica em guetos durante a guerra.
As telas são vendidas ocasionalmente em feiras comunitárias, segundo familiares.
Especialistas em neurologia e reabilitação afirmam que atividades artísticas podem favorecer a ativação de circuitos motores e visuais remanescentes, mesmo em idosos com sequelas neurológicas crônicas.
Estudos de imagem publicados nas últimas duas décadas reforçam que redes neurais associadas à coordenação fina podem ser parcialmente reativadas mediante estímulos específicos.
Revisões que analisaram centenas de casos históricos de encefalite letárgica também apontam a possibilidade de melhora discreta em habilidades motoras e cognitivas em pacientes submetidos a ajustes tardios em terapias dopaminérgicas.
Registro oral do Holocausto
Todas as tardes, os netos visitam o apartamento e escutam relatos sobre a Segunda Guerra Mundial e o Holocausto.
Ele narra episódios vividos na infância, como o cotidiano no gueto de Łódz e a separação da família durante deportações.
A família utiliza um gravador para preservar os relatos.
Segundo os médicos que acompanham o caso, a coesão e a cronologia das narrativas sugerem preservação relativa da memória episódica e de funções frontais.
Trechos dos áudios integram atividades de educação judaica no Bronx, em programas voltados à memória histórica e ao ensino sobre o Holocausto.
Sacks registrou em seus trabalhos que muitos pacientes despertos priorizavam a transmissão oral de lembranças pessoais, característica também observada neste caso.
O que a ciência discute hoje sobre a doença
Embora a epidemia tenha desaparecido por volta de 1927, a origem da encefalite letárgica segue em debate.
Estudos das últimas décadas discutem hipóteses virais, com destaque para enterovírus, além de modelos que envolvem autoimunidade dirigida a estruturas profundas do cérebro.
Pesquisas recentes descrevem anticorpos relacionados a distúrbios do movimento em quadros semelhantes aos relatos históricos.
Análises de tecido cerebral de vítimas da época identificaram achados compatíveis com infecções virais, mas especialistas afirmam que as evidências ainda não permitem conclusão definitiva.
O caso do sobrevivente do Bronx é acompanhado por equipes acadêmicas por oferecer dados sobre preservação funcional e resposta a terapias mesmo após longos períodos de imobilidade.
Para a família, a rotina envolve ajustes de medicação, visitas de reabilitação e a organização das gravações e das telas produzidas pelo paciente.
O apartamento reúne objetos da Polônia e registros da trajetória do sobrevivente, funcionando como espaço doméstico e também como referência para pesquisadores interessados nos efeitos tardios da encefalite.
Enquanto a ciência busca respostas para a doença, o paciente segue em estado de vigília contínua, conciliando memória, relatos e produção artística.
Se você estivesse diante de um sobrevivente que viveu seis décadas em silêncio imposto pela doença, qual aspecto da memória humana gostaria de compreender melhor?
