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A urticária aquagênica mudou a vida de Miguel, que sente queimação ao entrar em contato com água, suor e lágrimas
Uma condição rara passou a reorganizar a rotina de uma família em Mateus Leme, em Minas Gerais, após o diagnóstico de Miguel com urticária aquagênica. O menino desenvolve reações intensas quando entra em contato com água, suor ou lágrimas. A situação fez atividades simples da infância, como brincar, correr, chorar e tomar banho, se tornarem momentos de cuidado constante. A mãe, Isabella Ferreira, relatou que o filho sente uma forte sensação de queimação quando a água toca a pele, o que obrigou a família a adaptar hábitos, escola, higiene e rotina doméstica.
Diagnóstico raro explica reações ao contato com a água
A descoberta da condição ocorreu depois que a família percebeu que as reações não estavam ligadas apenas a sabonetes, cremes ou cloro. Isabella chegou a retirar produtos de higiene da rotina do filho, mas os sintomas continuaram aparecendo. A suspeita ficou mais forte quando a mãe testou água pura na pele de Miguel e observou uma reação intensa no corpo da criança. A partir desse episódio, a família buscou atendimento médico até chegar ao diagnóstico em um hospital de Belo Horizonte. O resultado confirmou a urticária aquagênica, condição considerada rara e marcada por reações provocadas pelo contato com a água.
Rotina de Miguel exige vigilância contra suor e lágrimas
A vida diária do menino passou a exigir cuidados permanentes para evitar situações capazes de provocar crises. Miguel precisa reduzir atividades que causem transpiração, evitar esforço físico intenso e ter qualquer lágrima secada rapidamente quando chora. A mãe relatou que o filho precisa ficar muito quieto para não suar, quase como se tivesse que controlar cada movimento. Esse cuidado interfere diretamente nas brincadeiras, na convivência escolar e na liberdade da criança. Por consequência, situações comuns da infância passaram a ser observadas de perto pela família.
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Banho comum foi substituído por cuidados adaptados
O banho tradicional também deixou de fazer parte da rotina da criança. A família passou a usar uma espécie de banho seco, com espuma, bucha e toalha, para reduzir o contato direto da pele com a água. Mesmo assim, pequenas quantidades podem causar desconforto e provocar nova reação. O contato com a água também causa dificuldade em outros momentos do dia. Segundo Isabella Ferreira, Miguel sente desconforto, dor de cabeça, enjoo e queimação na garganta ao ingerir água. Esse cenário mostra como a condição afeta tanto a higiene quanto necessidades básicas da criança.
Tratamento trouxe melhora, mas custo preocupa a família
O tratamento se tornou a principal esperança para controlar os sintomas. Depois de tentativas com altas doses de anti-histamínicos, Miguel recebeu uma dose do medicamento omalizumabe, que trouxe melhora segundo o relato da mãe. Após a primeira aplicação, o menino conseguiu tomar um banho rápido, de cerca de 30 segundos, com água. O momento foi visto pela família como uma grande conquista depois de meses de sofrimento. Entretanto, o custo do remédio se tornou um obstáculo. De acordo com Isabella, cada dose custa aproximadamente R$ 4,5 mil, e Miguel precisa de pelo menos duas aplicações por mês.
Família tenta obter medicamento pelo SUS
A família busca conseguir o tratamento pelo SUS porque o valor mensal do medicamento está fora da realidade financeira dos pais. Isabella deixou o trabalho como operadora de caixa para cuidar do filho em tempo integral. O pai de Miguel trabalha como padeiro e sustenta a casa com um salário mínimo. Diante desse cenário, as despesas médicas passaram a pesar ainda mais no orçamento familiar, levando os pais a dependerem de ajuda e doações. A situação mostra que uma doença rara pode afetar não apenas a saúde da criança, mas também a estrutura financeira e emocional de toda a família.
Escola também precisou se adaptar à condição
Com os sintomas mais controlados, Miguel conseguiu voltar à escola, mas o retorno exigiu acompanhamento especial. O menino passou a contar com uma monitora para evitar situações que pudessem provocar suor ou novas crises. A participação em algumas atividades também precisou ser limitada, já que esforço físico pode representar risco. Essa adaptação evidencia como a urticária aquagênica interfere diretamente na convivência escolar, no aprendizado e na socialização. Mesmo com restrições, a volta às aulas representa um avanço importante para a rotina da criança.
Condição crônica exige controle e acompanhamento
A urticária aquagênica é descrita como uma condição crônica na reportagem do UOL VivaBem, o que significa que Miguel precisa manter cuidados contínuos para reduzir sintomas e evitar crises. O tratamento não representa cura definitiva, mas pode ajudar a estabilizar o quadro e permitir pequenas melhorias no dia a dia. O acesso ao medicamento, por isso, tornou-se prioridade para a família. A história do menino evidencia os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e mostra como diagnóstico, acompanhamento médico e apoio familiar são fundamentais para preservar qualidade de vida.
O futuro da rotina de Miguel
A família segue em busca de alternativas para garantir mais segurança e conforto à criança. O controle dos sintomas pode permitir conquistas simples, como tomar banho com menos dor, frequentar a escola com maior tranquilidade e participar de atividades com menos risco. Ainda assim, a rotina permanece marcada por cuidados constantes e pela necessidade de tratamento contínuo.
O que você acredita que deve ser prioridade: ampliar o acesso a medicamentos de alto custo para doenças raras ou criar políticas específicas para apoiar famílias que vivem esse tipo de rotina?
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